The 50 list

书名：The 50 list- A father's heartfelt message to his daughter Anything is possible
作者：Nigel Holland
出版社：HarperCollinsPublishers
出版年：2013
书籍语言：英文
总页数：312页

其实这本书的来历我已经不怎么记得了

印象中只记得是在书展挖到的宝

但是几年前我去了无数次的大众书局书展(popular)和大灰狼书展(big bad wolf)
而且买书都不是一本一本在买的 所以价钱不明

但肯定不会很贵就对了 估计不会超过三十令吉

买书之前其实我没有什么原则 

不像一些爱读书的读者会特别倾向某个出版社 某个作者 或者某个主题之类的

我买书大概会有五部曲

1 封面或主题吸引我

2 读了简略觉得感兴趣

3 随意翻开阅读几页 肯定语言深度大概在我的能力理解范围内的

4 价钱在负担得了

5 买！

在阅读这本书的书名和封底大意的时候

我知道这是一本关于感人父爱的故事

但是也是在详细阅读完整本书才知道原来这本书是属于真人真事 

毕竟他没有强调based on true story

而且曾经轰动各大媒体和杂志

故事暴雷区！

其实作者Nigel Holland就是故事里的主角

Nigel是一位CMT 患者

Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) 名字是取自三位在1886年发现病基因的三位物理学家

分别名叫Jean-Martin Charcot 来自法国 Pierre Marie 来自法国 Howard Henry Tooth 来自英国

得了这种病的患者会慢慢不能控制自己的神经系统

从脚趾到脚 然后失去行走能力 随后会慢慢不能控制手指 以此延伸至全身

或许有些人会联想到渐冻人ALS这个名词

虽然它们都一样是慢慢失去行动力的罕见疾病但是其实CMT和ALS的病发情况相差甚远

ALS 的病发年龄大多偏向40到60岁的成年人 病患是因为运动神经元渐进退化导致全身肌肉开始快速萎缩无力 病发3到5年就已经进展到呼吸萎缩的部分

CMT则大大不同 CMT病发群是从小开始发作 小学开始就会有病发迹象 

CMT其实是一种神经障碍病 意思是病患会慢慢无法控制自己的神经线导致失去行动能力

而病发时间可长达50年或以上

Nigel 也是在大约小学年龄被父母发现走路不稳 不停跌倒 

由于当初科技并不发达 Nigel 在就医证实是罕见疾病后除了被同年朋友欺负

被视为残障人士导致自尊心受创 他还必须到专校上课 用轮椅代步

也被医生视为研究对象 不停往身上扎针做研究 导致他一直有针孔恐惧

但Nigel 还是很幸运的在教堂认识了现在的妻子 结婚生孩子 建立美好的家庭

他拥有三个孩子 一位哥哥 一位姐姐 和小妹妹

虽然身边的亲朋戚友都相劝他们不应该有孩子 因为怕疾病遗传

但是他们依然希望主治美好的家庭 而且做好最坏的打算

而他们也证实了他们拥有两个非常正常可爱的孩子 虽然小女儿有爸爸的遗传病

但是他们以非常开朗乐观的心态来面对一切

也就是因为小女儿的存在才让Nigel 有写The 50 List 的想法

他想用自己来证明 来教导女儿 虽然现在的Nigel的脚已经无法行动 手指也很难控制

但他们并不是残障者 他们可以靠努力过上正常人的生活 甚至挑战普通人无法完成的挑战

于是他计划在一年内 也就是50岁生日前 把一些他认为他不敢的 想克服的50个挑战列出来 

并且完成！ 

其中包括极限运动（开赛车开powerboat） 烹饪（亲手做creme brue） 捐血（他害怕针孔）拼图（他无法控制手指）卖掉他心爱的mustang 写书 甚至女儿提议的把头发染粉红色

书内有八页是一些挑战的照片记录

而书本的写作方式是以日期的形式记录挑战过程

每一个篇章的开头会交代已完成和未完成的挑战

其中还会穿插他以前的童年记忆和故事 让书本不会太沉闷

个人比较偏好于Nigel诉说他以前故事经历的部分

从他开始介绍CMT到种种遭遇和如何克服

筹备挑战的过程和机遇 对我的吸引力都比挑战过程更吸引我

而且我发现一开始一些挑战作者会用很长的篇幅形容生动

而慢慢到最后的一些挑战反之则轻描淡写 有些无聊

但毕竟这是一本真人真事的记录 所以对我来说大大加分

而且这本书也让我长了很多知识 除了明白罕见疾病

也让我学习到不屈不饶 不被现实打倒的精神

更被父爱而感到 也明白最求梦想就要勇敢

所以整体上我还是非常喜欢和推荐这本书的！